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攥紧暗夜中的每一寸希望之光——SMA儿童重获新生的故事
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2023/8/30 16:07:43
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       近日,我院收到了一封温暖的信件,是刚康复出院的几位脊髓性肌萎缩孩子们的家长,写给神经内科的吴婷主任医师的,他们在信中写道:

       一年前,孩子确诊为了脊髓性肌萎缩症,突然的打击让他们感觉如坠深渊,不知所措。作为孩子们的父母,他们都经历了至暗时光,也走过一些弯路。北京、上海一些有名的三甲医院他们都带孩子去看过,当时确诊后也没有特效药可以治疗,这让整个家庭都瞬间陷入了灰暗。

       脊髓性肌萎缩症(简称: SMA),它是一种具有高致亡性和致残性的罕见病,多发于婴幼儿和儿童。最常见的临床表现是以抬头、翻身、爬、坐立困难为代表的运动发育迟缓或功能丧失,全身进行性肌无力、肌萎缩。这会严重影响到孩子们的生活质量甚至危及其生命,它曾被称为两岁以下婴儿的头号遗传病杀手,被列入国家卫健委等五个部门联合发布的中国《第一批罕见病目录》中,我国目前预估有2-3万的SMA患者,无数的家庭正在病痛的折磨中备受煎熬。

       7月19日,孩子们来到我院的神经科进行住院治疗。吴婷医生在为孩子们做了一系列详细完善的检查后,根据他们的需求制定了个性化的治疗方案,通过采用 “诺西那生钠” 进行鞘内注射为他们治疗,有效地减轻了孩子们的病痛,提高了他们的生活质量。同时,她也与家长进行了深入的交流,以帮助他们更深入的了解孩子的病情,并向他们提供了更好的应对和照料方法。神经科的医护人员也很关心照顾孩子们,专门安排了无感染病房,密切观察他们的身体情况,为孩子们提供了最好的治疗和护理。经过有效的治疗,孩子们开始慢慢康复,生活质量也在慢慢提高,几个家庭的生活也逐渐回归正轨,一切都在朝着好的方向发展……

       出院后,孩子的家长送来了锦旗和一封感谢信,他们在信中感动的写道:

       “吴婷医生心系患者、仁心仁术,快速有效的帮我们解决了因难,让我们这些SMA的孩子能够就近就医。这些我们都看在眼里记在心里。感谢你们,让我们灰暗的日子迎来了一丝曙光,感谢你们用行动温暖了我们的心。”

       医者仁心,我们将坚守责任与战线,与每一位孩子和家长共同面对,绝不向疾病让步一分一毫,为孩子们的健康不懈奋斗,攥紧暗夜中每一寸的希望之光。

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