2008年5月,“捐出一张废纸,奉献一片爱心”救助先心病儿童慈善公益活动成立,救助范围:常州本地患有先心病的困难儿童。
2019年6月,项目升级为“常爱童心”,救助范围:常州本地患有先心病的困难儿童、常州新市民、常州对口支援地区的困难先心病儿童。
16周年,5800余天,我院“常爱童心”先心病医疗救治团队,走遍了常州、新疆乌恰、尼勒克,以及青海省共和县,为12880名儿童完成先心筛查工作,为210名符合条件的先心病儿童完成补心手术。
2024年8月7日,6名先心病儿童再次从我院心脏中心/胸外科顺利出院。他们分别是2名青海省共和县儿童、3名新疆尼勒克儿童和1名“医教同行 常爱童心”项目筛查出来的常州本地先心病儿童。
藏族女孩的医生梦
9岁的卓玛是一名藏族女孩,生活在青海省共和县,她的愿望是长大了当一名医生。但这个看似寻常的职业理想,从患有先心病的卓玛口中说出,格外有分量。这句话,不仅承载着她个人的梦想,更是无数先心病儿童家庭对健康的渴望。
卓玛爸爸说:“前年夏天,孩子喝了冷饮后突然晕倒,当地医院说孩子有先天性的脑血管畸形,可能也有心脏问题。”双重打击让这个仅靠父亲打零工维持生计的家庭,近乎陷入绝望的深渊。在当地经过治疗后,卓玛的脑血管畸形症状有所好转,但由于家里经济条件有限,孩子的先心病治疗一拖再拖。
今年6月底,“常爱童心”慈善公益项目第一次牵手青海省共和县,我院先心病医疗救治专家团队飞跃2000多公里,来到共和县的学校,与青海省海南州人民医院医务人员一起,开展“常爱童心”先心病儿童筛查工作。在筛查中,卓玛被确诊为先天性房间隔缺损。
“卓玛的情况已经没有自愈的可能,虽然目前嘴唇没有明显紫绀的情况,但如果不及时进行手术,将来孩子的生活质量会受到影响。”我院心脏中心副主任张伟说。
听说项目将帮助孩子后期免费进行手术,卓玛非常开心,早早地准备好了行程。
8月1日,在常州援青医疗队的护送下,卓玛和爸爸,还有9岁的蒙古族男孩才让一家,来到了我院手术医治。
经过充分的术前准备,8月3日,张伟带领团队为卓玛进行了经皮房间隔缺损封堵手术。手术在食道超声引导下开展,通过下肢股静脉导管来完成介入治疗,不仅可以避免射线的危害,而且术后只留一个针眼大小的孔,仅用时30分钟,就完成了无痕补心。
从筛查到手术,一个多月时间,先心病医疗救治专家团队以精湛的医术和无微不至的关怀,为卓玛搭建起一座通往“心”生的桥梁,也在她的心中悄然种下了梦想的种子——成为一名医生,去治愈更多的病痛,传递爱与希望。
“这次来常州,只用了几天时间,孩子的病就治好了。‘常爱童心’项目不仅解决了孩子的手术费,医院从我们入院到出院,照顾得非常周到。”卓玛爸爸和才让爸爸为专家团队送上了锦旗和哈达以示感谢。
这个哈萨克族女孩心脏上长了乒乓球大的缺口
为造福更多先心病儿童,今年7月中旬,我院“常爱童心”先心病医疗救治团队在尼勒克县人民医院正式挂牌成立“常爱童心”先心病筛查工作室,并开展筛查。15岁的哈萨克族女孩木哈买提也被诊断出患有先心病,而且,木哈买提的房间隔缺损很大,直径达3.6厘米(缺口相当于一个乒乓球大小),孩子的心脏只残留少许房间隔组织,情况比较严重。.
7月29日,在江苏援伊·常州(武进)援伊医疗队队员及尼勒克县人民医院护士的护送下,木哈买提和妈妈,以及4岁的维吾尔族男孩莫尔扎提和8个月大的寒寒一家飞跃4000多公里,来到我院接受手术治疗。
手术前,初来乍到的木哈买提显得尤为紧张,“虽然知道这边水平挺好的,但还是怕,毕竟是心脏手术。”为此我院心理健康中心副主任医师田琛妍还为她进行专业的心理疏导,缓解孩子紧张情绪。渐渐地,木哈买提紧锁的眉头舒展开来,眼神里闪烁着对手术康复后“心”生活的憧憬。
7月31日,我院“补”心团队为木哈买提进行了侧胸入路不停跳下房间隔缺损修补术。“选择此种手术方式对孩子来说,疤痕小且隐蔽、出血少、疼痛轻、恢复快。”张伟介绍:“但手术是在心脏不停跳的情况下,通过右侧胸壁小切口进行,手术视野小,对手术医生和麻醉师的技术都是考验。”在团队的通力合作下,经过两个多小时高强度精细化的手术奋战,张伟和团队在狭小的空间里为孩子们完成了“补心”操作。
“孩子现在感受最明显的是,呼吸起来比手术前顺畅了很多,睡觉也踏实了,非常感谢常州市儿童医院所有医务人员对我们的关心和支持,等过几年还要再来常州看看给了她“心”生命的医务人员。”妈妈说。
8岁男孩的“救心之旅”
8岁男孩小林(化名)出生在常州溧阳别桥镇。小林妈妈在怀孕体检时,医生提醒,孩子极有可能存在先天缺陷。但初为人母且已在孕后期的妈妈,在和家人商量后,还是决定将孩子生下来。
小林出生后,生长发育明显落后其他孩子,嘴巴和指甲总是发紫,感冒咳嗽更是常事。在当地医院就诊过程中,被诊断患有先心病以及智力发育迟缓。
一家人带着孩子辗转多家医院,面对严重的疾病和高昂的医疗费用,陷入了深深的焦虑和无助。为了攒钱给小林治疗,爸爸妈妈决定外出打工,把小林留给了年迈的爷爷奶奶照顾。就这样的日子,一家人一过就是8年。这期间,小林进入特殊学校开始学习。
今年5月,“医教同行 常爱童心”先天性心脏病免费筛查和救治公益行动正式实施,我院“常爱童心”先心病医疗救治团队在全市困难学生筛查中发现了小林的情况,经过专家会诊,他被确认为:室间隔缺损、房间隔缺损、肺动脉高压。唯有尽快手术,才能最大程度改善孩子的身体状况。
7月25日,小林在爷爷奶奶的陪同下,来到我院心脏中心,通过“常爱童心”公益项目的帮助,完成了手术救治。
考虑到孩子的基础疾病和复杂性先心病的情况,张伟组织重症医学科、麻醉科/手术室等进行多学科(MDT)会诊。充分准备后,7月28日,张伟为小林实施了“室间隔缺损修补术+房间隔缺损修补术+三尖瓣成形术”。
8月6日上午,常州市人大常委会一级调研员、市慈善总会副会长兼秘书长刘月冬,市教育局副局长黄屹,市卫健委副主任程逸文,团市委副书记汪舟等先后来到我院,看望并慰问了先心病儿童。
卓玛、木哈买提、小林的故事,只是“常爱童心”16年来爱心传递的缩影。展望未来,“常爱童心”先心病儿童救助项目将继续播撒大爱,帮助更多的先心病儿童拥抱美好未来!