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【公益救助】中国出生缺陷干预救助基金会 遗传代谢病患儿救助项目
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2017/10/31 8:39:45
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       新生儿遗传代谢病的干预治疗是一个长期的过程,所需费用比较大,在我国多数地区主要还是由患儿家庭负担,公益救助是减轻社会负担、促进社会公平的必要手段。导致出生缺陷的遗传代谢病多需在儿童甚至新生儿期开始治疗,且治疗持续时间长(大多需要终身服药),费用高。中国出生缺陷干预救助基金会将目前能够临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷优先纳入干预救助范畴,遵循三级预防原则,特别针对检测出的遗传代谢性出生缺陷疾病患者中的困难家庭实施个体干预救助,及时有效地对其进行疾病干预及治疗,防止病程继续发展和致残致死等严重后果的发生,为提高我国整体人口素质做出重要贡献。

       一、申请对象

       1.0-14周岁(含14周岁)、患有临床确诊的遗传代谢性出生缺陷疾病的患者。(不限具体病种,只要为遗传代谢病即可)

       2.通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的地区以外的遗传代谢性出生缺陷疾病患者。

       3.患儿家庭经济贫困(需提供家庭贫困证明)。

       4.需提供公立医疗机构开具的正规诊疗票据。

       二、申请流程

       申请人(申请人为未成年的,其法定监护人可作为代申请人)从中国出生缺陷干预救助基金会网站http://www.csqx.org.cn/ 下载填写《遗传代谢性出生缺陷疾病资助申请表》,经户籍所在地(或居住地)村委会或居委会、民政部门、定点医院审核后,报中国出生缺陷干预救助基金会,申请人提出申请后15个工作日内将给出初审和复审结果。

       符合条件的申请人须填写《遗传代谢性出生缺陷疾病资助申请表》,并提供以下资料:

       1.能证明申请人及其父母(或法定监护人)关系的材料:户口簿和身份证(复印件)。

       2.二级甲等以上且具备遗传代谢性出生缺陷疾病诊疗资质的定点医疗机构出具的遗传代谢性出生缺陷疾病诊断报告单和病情诊断证明(原件或复印件)。

       3.村(居)委会出具的家庭经济状况证明原件。

       三、资助标准

       本项目针对患儿在项目实施期间产生的诊断、治疗费用进行救助,除定向捐助外,中国出生缺陷干预救助基金会结合地方农村合作医疗及城镇大病医保政策,依据个人自费情况制定以下资助标准:

       1.家庭自费部分大于3000元(不含3000元),小于等于5000元的,资助标准为3000元;

       2.家庭自费部分大于5000元(不含5000元),小于等于7000元的,资助标准为5000元;

       3.家庭自费部分大于7000元(不含7000元),小于等于10000元的,资助标准为7000元;

       4.家庭自费部分大于10000元的(不含10000元),资助标准为10000元。

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